Il racconto delle malattie: un laboratorio in tempo reale

Nasce su Repubblica.it lo spazio aperto “Viverla Tutta”: una iniziativa creata con la collaborazione degli esperti dell’Istituto Superiore di Sanità, Istituto Mario Negri, Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology. Il primo studio di Medicina Narrativa sul web

“Viverla Tutta” è uno spazio aperto all’interno di Repubblica.it, nato per raccogliere le testimonianze di persone che pur trovandosi a vivere una condizione di malattia, propria o della persona che assistono, cercano di non arrendersi agli eventi, ma, anzi, lottano con coraggio ogni giorno, senza cedere alla paura o abbandonarsi alla commiserazione.

Lo scopo è cercare di raccontare cosa significa vivere la malattia oggi, in un’epoca in cui abbiamo a disposizione cure e trattamenti un tempo impensabili, ma in cui dobbiamo fare i conti con il fatto che molto spesso siamo noi, con la nostra volontà ed il nostro coraggio, i primi responsabili della lotta alla malattia.

La società di oggi è, infatti, abituata a pensare la malattia soprattutto come insieme di sintomi, cause e rimedi: raramente è disposta ad ascoltare il racconto dell’esperienza della malattia da parte di chi ne è coinvolto direttamente. Un racconto, fatto di sensazioni, emozioni, dettagli, che, quando viene ascoltato, riserva grandi potenzialità e un incredibile guadagno: la possibilità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso. Le storie di malattia contengono, infatti, una serie di elementi relativi alla percezione della malattia, alla sua interpretazione e al modo di affrontarla che, se correttamente raccolti, interpretati ed analizzati attraverso apposite tecniche e metodologie (quelle della Narrative Based Medicine, NBM, o Medicina Narrativa), possono contribuire a migliorare i percorsi di assistenza e cura, riconoscendo la centralità del paziente ed affermando l’importanza, per la medicina, di prendersi cura del malato e non solo della malattia.

La protagonista è quindi la personale esperienza della malattia, trasformata però da evento negativo, portatore unicamente di dolore e sofferenza, spesso anche di emarginazione e solitudine, in un vissuto costruttivo, fatto di saperi e di comportamenti fondati sull’esperienza diretta, utile per sé e comunicabile agli altri.
“Viverla Tutta” ospita una griglia di domande online, costruita secondo la metodologia della Medicina Narrativa, che aiuta le persone a raccontare la propria storia.

Le storie raccolte confluiranno in uno studio più ampio ed articolato, promosso dal Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, coordinato, per le malattie croniche, dalla Azienda Sanitaria Locale (ASL) 10 di Firenze e, per le malattie rare, dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) – Istituto Superiore di Sanità (ISS) (www.iss. it/cnmr), e dalla European Society for Health and Medical Sociology.

Le storie raccolte tramite il web ed il Laboratorio Sperimentale, saranno successivamente analizzate da un comitato scientifico, composto da esperti italiani di Medicina Narrativa, con l’obiettivo finale di giungere all’individuazione ed elaborazione di raccomandazioni volte a promuovere l’integrazione tra la Narrative Based Medicine e l’Evidence Based Medicine, nell’ambito delle malattie rare e delle malattie croniche e diffondere l’impiego della narrazione e delle tecniche narrative in medicina ed in sanità nel nostro Paese.
Raccontaci la tua storia di malattia, per aiutarci a costruire buone storie di assistenza e cura

Lo studio fa riferimento al protocollo di ricerca “Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa” messo a punto dal Comitato Tecnico Scientifico composto da:
– Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, Roma
– Stefania Polvani, Direttore Educazione alla Salute, Azienda Sanitaria Locale 10, Firenze
– Alfredo Zuppiroli, Direttore Dipartimento Cardiologia, Azienda Sanitaria Locale 10, Firenze e Presidente Commissione di Bioetica, Regione Toscana
– Guido Giarelli, Past-President European Society for Health and Medical Sociology
– Gianni De Crescenzo, Medical Director Pfizer Italia, che partecipa all’iniziativa nell’ambito del Progetto “Viverla Tutta”

Alla discussione per la messa a punto del protocollo di ricerca del progetto ha contribuito il Laboratorio per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità, Istituto Mario Negri, Milano.
Questa iniziativa è resa possibile grazie alla collaborazione di Pfizer nell’ambito della campagna d’impegno sociale “Viverla Tutta”.
(12 settembre 2011)

Da Repubblica.it