Il fenomeno della digitalizzazione ha da tempo investito anche i dati sanitari. Questa considerazione, che può apparire banale, nasconde la necessità di analizzare con estrema attenzione il processo in atto al fine di poterlo valutare in tutta la sua portata e di poterne individuare problemi e criticità. Momento decisivo di tale digitalizzazione è l’implementazione di sistemi di gestione dei dati posti in essere dalle aziende sanitarie al fine di potenziare le loro capacità di cura e prevenzione. Questi sistemi sono infrastrutture informatiche che prendono il nome di «Fascicolo Sanitario Elettronico» (FSE). Il FSE rappresenta un nuovo importante strumento a disposizione di chi opera nel mondo sanitario ed ospedaliero. Esso si sostanzia in due momenti fondamentali: da un lato, quello dell’archiviazione di una massa di dati ed informazioni; dall’altro, quello della condivisione dei dati così archiviati tra tutti gli operatori del sistema legittimati al trattamento.
Salvatore Iaconesi è un esperto di tecnologia, un artista, una figura polivalente con un curriculum ricco e vario. Recentemente, ha scoperto di avere un tumore al cervello. I risultati degli esami gli sono stati però consegnati in un formato chiuso, proprietario. Salvatore li ha “craccati” e resi disponibili per il download a tutti, con un’idea di condivisione e ricerca di aiuto allo stesso tempo. Salvatore chiama la sua idea “Cura Open Source”, e scrive: “Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L’ho craccata.”
Cosa pensare di questa situazione? È necessaria una tutela senza se e senza ma o, in ogni caso, i nostri dati sanitari sono destinati con il FSE ad essere alla mercé dei pirati del web (sempre più bravi)? Iaconesi è mosso dalla sua volontà e dalla fede incrollabile verso web e l’open source, ma è fantascienza immaginare hacker al soldo di gruppi o società interessata a speculazioni e denaro facile?
Ecco il video “provocatorio” di Iaconesi. Dibattito aperto.
Andrea Silenzi, MD, MPH, PhD 